Bugünden itibaren sizlere hastalığımın öyküsünü anlatmaya başlamaya karar verdim. Bunu kendime acıdığım için veya kendimi acındırmak için değil; bu çok az tanınan hastalığı sizlere de aktarmak, bu konuda bir bilinçlendirme de başlatmak için yapıyorum. Çünkü her yaşam  değerli. Şu sıralar yapabildiğim tek şey de eğer bilincim berraksa ya yazmak ya da belgesel seyretmek. Artık o kadar halsizim ki, yaşam alanım çoğunlukla yatağımın yüz ölçümü ile kısıtlı. Bir tekerlekli sandalye de edindim, belki bazen dışarı çıkabilirim diye. Önce size Amyloidozun kısaca ne olduğunu anlatayım. Kemik iliğiniz anormal protein zincirleri üretiyor. Üretilen bu proteinler çeşitli organlarınızda birikerek organlarınızı tek tek işlevsiz hale getiriyor. Dünyada tanısı en zor konan hastalıklardan bir tanesi. Genetik değilse temelde iki ana tipi var. Birincisi diyalize giren böbrek hastalarında, kalp hastalarında veya çoğunlukla bir kemik iliği kanseri olan Multiple Myelom hastalarında görülüyor. Temel hastalık gideriliyorsa veya kemoterapi, kök hücre nakli gibi yöntemlerle ''İkincil '' olarak adlandırılan Amyloidosis kendiliğinden iyileşiyor. Tıp kurumlarımız ve hekimlerimiz bu tipi oldukça iyi tanıyorlar ve hem deneyim birikimine hem de ilaç desteğine sahipler. Hastaları tamamen veya kısmen iyileştirebiliyorlar. Ancak bu hastalığın bir de sebebi bilinmeyen ve ''Birincil Amyliodosis'' denen bir türü var. Burada birey sağlıklı, yapılan kan testleri, idrar testleri, ultrasonografik çekimleri hep olağan sonuçlar veriyor. Prensipte birey tamamen sağlıklı görünüyor, ancak hastalık sinsi bir şekilde ilerlemeye devam ediyor. Ben belki Türkiye'de Primer Amyliodosis tanısı konan çok nadir örneklerden birisiyim. Belki de şu anda, ülkedeki bu tanıya sahip tek birey dahi olabilirim. Bana bu tanı konduğunda Üniversitedeki tüm birimlerde görev yapan hekimler şaşkınlık geçirdi. Çok uzun yıllardır görev yapan hekimlerin dahi gördüğü ilk vakaydım ve testler defalarca doğrulandı herhangi bir yanılma olmasın diye. Vaka sayısı memleketimde az, zira muhtemelen sağlıklı görünen pek çok insan daha tanısı konmadan yaşamını yitiriyor ama ben ve tanıyı koyan hekimim 9 Eylül Üniversitesi Nefroloji A.B.D Öğretim Üyesi Prof. Dr. Caner Çavdar çok inatçı çıktık. Yaklaşık 42 günlük bir hastane sürecinden yeni çıktım, şu anda evimde dinlenmeye çalışıyorum. Artık Türkiye'de tıbbın veya hekimlerin benim için yapabilecekleri çok fazla şey yok. Şikayetlere yönelik ilaçlar da büyük yan etkiler yaptığından artık bana ilaç da vermiyorlar. Güncel durumum bu. Yarın sizlere hastalığımın nasıl başladığını ve nasıl bir ilerleme gösterdiğini anlatacağım. Şimdi...Yazmaktan yoruldum. 

> Bize Sorun