Bugünden itibaren sizlere hastalığımın öyküsünü anlatmaya başlamaya karar verdim. Bunu kendime acıdığım için veya kendimi acındırmak için değil bu çok az tanınan hastalığı sizlere de aktarmak, bu konuda bir bilinçlendirme de başlatmak için yapıyorum. Gencecik insanların vahşice yok edildiği bir ülkede 53 yaşında bir insanın yaşam mücadelesi veriyor olması aslında pek de matah bir durum değil bana kalırsa ama işte her yaşam değerli. Şu sıralar yapabildiğim tek şey de eğer bilincim berraksa ya yazmak ya da belgesel seyretmek. Artık o kadar halsizim ki yaşam alanım çoğunlukla yatağımın yüz ölçümü ile kısıtlı. Bir tekerlekli sandaliye de edindim belki bazen dışarı çıkabilirim diye. Önce size Amyloidozun kısaca ne olduğunu anlatayım. Kemik iliğiniz anormal proteinler üretiyor ve bu proteinler Hafif Protein Zinciri diye adlandırılan bir çeşit lif gibi bir madde  üretiyor. Üretilen bu Hafif Protein Zincirleri çeşitli organlarınızda birikerek organlarınızı tek tek işlevsiz hale getiriyor. Diğer yandan hastalık bağışıklık sisteminizi çökerttiği için asla tedavi edilemeyen sürekli enfeksiyon hastalıkları ile mücadele ediyorsunuz.  Dünyada tanısı en zor konan hastalıklardan bir tanesi. Genetik değil ise, ki genetik hATTR denen tip ve maalesef tıbbın bugün için yapabileceği hiç bir şey yok bu türüne hastalığın semptomatik tedaviler dışında, temelde iki ana tipi var. Birincisi diyalize giren böbrek hastalarında, kalp hastalarında, Ailevi Akdeniz Ateşi veya benzeri romatizmal hastalıklarda oluşabiliyor veya çoğunlukla bir kemik iliği kanseri olan Multiple Myelom hastalarında da  görülüyor. Temel hastalık gideriliyorsa ''İkincil '' olarak adlandırılan Amyloidosis kendiliğinden iyileşiyor. Tıp kurumlarımız ve hekimlerimiz bu tipi oldukça iyi tanıyorlar ve hem deneyim birikimine hem de ilaç desteğine sahipler. Hastaları tamamen veya kısmen iyileştirebiliyorlar. Ancak bu hastalığın bir de sebebi bilinmeyen ve ''Birincil Amyliodosis'' (AL, Primer, Sistematik Amiloidoz ) denen bir türü var ki bu bir çeşit kemik iliği kanseri.  Amiloidoz CA çok kullanılan bir terim değil ve aslında bir Bağışıklık Sistemi Hastalığı kanserden ziyade AL Amilodosis ancak kemoterapi ile kontrol altına alınabiliyor, iyileşme sağlanmasa da en azından çok geç değilse ve organ tutulumu fazla ve yaşamsal değilse hastalığın ilerlemesi durdurulabiliyor. Burada birey sağlıklı, yapılan kan testleri, idrar testleri, ultra sonografi çekimleri  olağan sonuçlar verebiliyor. Prensipte birey tamamen sağlıklı görünüyor ancak hastalık sinsi bir şekilde ilerlemeye devam ediyor. Ben belki Türkiye'de Primer Amiloidosis tanısı konan çok nadir örneklerden birisiyim. Belki de şu anda ülkedeki bu tanıya sahip tek birey dahi olabilirim, henüz kaç kişiyiz bilemiyorum, hastalıkla henüz çok yeni tanıştım, bilgim yetersi. Ancak bana bu tanı konduğunda Üniversitedeki tüm birimlerde görev yapan hekimler şaşkınlık geçirdi. Çok uzun yıllardır görev yapan hekimlerin dahi gördüğü ilk vakaydım ve testler defalarca doğrulandı her hangi bir yanılma olmasın diye. Vaka sayısı memleketimde az zira muhtemelen sağlıklı görünen pek çok insan daha tanısı konmadan yaşamını yitiriyor ama ben ve tanıyı koyan hekimim 9 Eylül Üniversitesi Nefroloji A.B.D Öğretim Üyesi Prof. Dr. Caner Çavdar çok inatçı çıktık. Yaklaşık 42 günlük bir hastane sürecinden yeni çıktım, şu anda evimde dinlenmeye çalışıyorum. Artık Türkiye'de tıbbın veya hekimlerin benim için yapabilecekleri çok fazla şey yok gibi görünüyor. Daha ziyade Amerika, İngiltere ve İtalya'daki merkezlere yönlendirildim. Semptomatik ilaçlar da büyük yan etkiler yaptığından artık bana ilaç da vermiyorlar. Güncel durumum bu. Yazımın devamında  sizlere hastalığımın nasıl başladığını ve nasıl bir ilerleme gösterdiğini anlatacağım. Şimdi... Yazmaktan yoruldum.  İsteyen paylaşabilir, bilinçlendirmeye ve dikkat çekmeye destek olabilir, tüm yazılarım kamuya açıktır adımı belirtmek koşulu ile zira yaşam da yazı da benim :) 

> Bize Sorun