Hastanedeyken bir hanımla tanıştım. Aynı hekimin hastalarıydık kendisi ile. Bundan iki yıl önce çeşitli rahatsızlıklarla hastaneye başvuru yapmış, hastaneye yatırılmış, kendisine bazı tetkikler yapılmış ve takibe alınarak taburcu edilmişti. Bu hanım geçirdiği tetkiklerden öyle ürkmüş ki, bir daha hastaneye dönmemiş ve hastalığını reddederek yaşamayı seçmişti. Ben oradayken ağır durumda yakınları tarafından getirildi ve maalesef artık diyalize bağlanarak yaşamını idame ettirmesi gereken bir böbrek hastası şu anda. Eğer tedavisini tamamlasaydı, belki bugün sağlıklı bir birey olarak yaşamını sürdürüyordu. O hasta ile konuşurken hekimimizi gözlemledim. Yüzünde öfke, çaresizlik. Çünkü yapabilecekleri artık sınırlıydı. Sanırım ağır bir hastalığa yakalanan insanlar temelde iki tepki veriyor. Birinci grup hastalığı reddediyor, ikinci grup mücadeleyi seçiyor. Yeni keşfettiğim ''Hasta İnsanlar Dünyası ''nda ben ikinci grubun bir üyesiyim. Kendi gerçeğimle ne kadar sert olursa olsun yüzleşmeyi tercih ediyorum, mücadele edebilmek ve düşmana karşı donanımlı ve hazırlıklı olmak için. Aslında burada yazıyor olmam da kendi mücadelemin, kendi gerçeğimle yüzleşmemin bir sonucu aynı zamanda.Yazdıklarımı kayda da alıyorum ki kalıcı olsunlar. Belki başka hastalara da bir ışık olabilirim veya hekimler de yazdıklarımdan yararlanabilirler. Gelelim şu benim Primer Amiloidosis hastalığıma. Bu çok nadir hastalık konusunda, Türkiye'de hiç bir hazırlık yok. Bomboş bir alan. Oysa dünyadaki istatistiklere baktığımızda Türkiye'de de yılda ortalama 2000 kişi bu hastalığa yakalanıyor olmalı. Gelişmiş tüm Batı ülkelerinde bu alanda pek çok çalışma yapılmış; hem sosyal, hem tıbbi olarak konu gündem oluşturmuş. Ne iyi etmişim çeşitli yabancı diller öğrenmekle. Hiç değilse kısa sürede çok çeşitli kaynaklara ulaşabildim. Haydi bu benim şansım, ya diğer hastalar? Primer Amiloidosis'in yaklaşık 30 alt türü var. Türkiye'de sadece ana iki temel grubun tanısını koyabilecek laboratuvar ve tanı olanakları var ancak diğer grupları belirleyecek ne teknik altyapı, ne uzman kadro mevcut. Dolayısıyla, benim Türkiye'de tedavi olanağım olmadığı gibi, hastalığımın tam tanısını koymak da mümkün olmadı. Bana bu haberi verirken yine hekimimi gözlemledim. Böbrek hastası hanımla konuşurken ki duyguları okudum yüzünde. Öfke ve çaresizlik. Öfkesi bu defa içinde bulunduğu, katlanmaya mecbur olduğu sisteme karşıydı sanırım. Bilim adamı olmak ta zor zanaat bu memlekette. Öfkeliydi, yapabileceği hemen hiç bir şey yoktu çünkü. Şu durumda, Üniversite ve Sevgili Hocalar patoloji örneklerimi yurt dışında bir merkeze gönderip tanının tamamlanmasını sağlamaya çalışıyorlar. Artık böyle bir sürece girdim ancak tam tanı geldiğinde de tedavi olanağım burada yine yok, çünkü olası bir ilacın Türkiye'ye getirtilmesi mümkün değil. Bir ilacın ülkede kullanılabilir, satılabilir olması çeşitli resmi izinlere bağlı ki, bu da kısa sürede yapılabilir bir şey gibi görünmüyor. Belki denek falan olmayı kabul edersem bir şeyler yapılabilir. Bu sadece bir düşünce, konu hakkında bir bilgim de yok henüz. Bu arada yapabileceğim en iyi şey, kendime iyi bakarak sağlıklı kalmaya çalışmak. Yazıya yarın devam edeceğim. Güzel bir gün dilerim herkese. 
> Bize Sorun