Bu hastalık pek çoğunuz için benim hastalığa yakalanmamla gündeminize geldi. Tıp amyloidosis'i ‘Nadir Hastalık’ olarak tanımlıyor. Evet çok az sayıdayız ve ben bu süreç içinde ilk defa benimle aynı kaderi paylaşan Türk hasta ile de tanıştım. Hepsi A.Ü Hematoloji Bilim Dalının ve Prof. Dr. Meral Beksaç Hocamızın hastası. O hastalar için de son derece üzgünüm ama kendimi artık daha az sudan çıkmış balık gibi hissettiğim de doğru. En azından bazı şeyleri paylaşabiliyoruz ve birbirimizi anlayabiliyoruz, zira en yakın çevremiz bile, bu tanımadıkları hastalık konusunda ne kadar bilgi edinmiş olurlarsa olsunlar, bizleri anlamakta ciddi sıkıntılar çekiyorlar. Bu hastalığı yaşamakla, onu teorik olarak bilmek arasında çok fark var. En yakınlarım bile benden kanser hastası tepkisi vermemi bekliyorlar. Ailemde mevcut kanser vakaları, sürekli beni kendileri ile kıyaslama ihtiyacı hissediyorlar. Benim fiziksel tepkilerim, hastalığımın göstergeleri onları şaşırtıyor. Ailemdeki bireylerin hemen hepsi, fen bilimleri konusunda uzman, üniversite eğitimi almış kişilerden oluşuyor. Onlar bile benimle iletişimlerinde sıkıntı çekiyorsa, daha az eğitimli ailelerin hastalarının vay haline! diyorum. Hastalığı sizlere anlatırken hep bir ‘kemik iliği hastalığı’ dedim fakat tabii bu tıbbi bir tanım değil. Ancak ben tıbbi tanımı olan ‘plazma hücresi hastalığı’ terimini kullansaydım, bunu çok az insan anlardı. ‘İlik,’ toplumsal kültürümüzde oldukça yer edinmiş bir kavramdır. Bir de iliğin kemiğin sömürülmesi gibi biri kavram vardır ki, toplumumuzda bazı kişiler bu konuda oldukça uzmandır. İşte bu hastalık da biz al amyloidosis'lerin iliğini kemiğini sömürüyor bir anlamda.                                                                                                                                               Kanserle farkı ne? sorusu bana sıkça yöneltilen bir soru. Bunu da yine tıbbi olmayan bir yaklaşımla anlatmaya çalışacağım. Kanserde bir tümör vardır ve tedavi öncelikle tümörün yerleşik olduğu bölgeyi hedef alır. Kontrol edilememesi halinde hastalık hepimizin artık bildiği bir terim olan metastaz yaparak diğer organlara yayılır ( Kan, lenf ve ilik kanserleri bu tanımın dışında ) Bir al amyloidosis hastası için durum bu değil. Bizlerde bu hastalık sebebi ile bir tümör yok. Ben bütün organlarımı çekimlerde gördüm. Hiç bir organımda tümör yok. Zaten tanı süreci de bu sebeple çok uzun oluyor çünkü tanının konulabilmesi için onlarca işlemden ve biyopsiden geçmeniz gerekiyor. Çin işkencesi gibi yani. Ama sapıtan kemik iliğimin ürettiği saçma sapan yapıda, standart dışı şekillerdeki  protein vücuttan atılamıyor. Kemik iliğimin organlarımda, adına hafif protein zincirleri denen lifleri oluşturması ve bu liflerin  birikmesi sonucu, organlar deformasyona uğrayıp bozularak işlevsiz hale geliyor. Potansiyel olarak her organım bu duruma maruz kalıyor. Yani bir kanser hastası için metastaz dediğimiz olay, bir al amyloidosis hastasının tüm organları için geçerli. İç organları, derisi, sinir sistemi, ses telleri, ağzı, gözü, burnu, sinüsleri, akciğerleri, sindirim sistemi, mesanesi, böbrekleri kısaca tüm organları, metastazı beklemeye gerek olmadan aynı anda tehdit altında. Aynı anda hem kalp, hem böbrek, hem akciğer tutulumu (tıp metastaz değil ''tutulum'' ifadesini kullanıyor ) yaşayan hastalar biliyorum. Bir başka deyişle hastalar hem kalp, hem böbrek, hem akciğer kanseri yaşıyor gibiler. Kanserden kötüsü mü var denir. Unutmayın her zaman beterin beteri vardır. O yüzden yaşadığınız her günün, sonuna kadar tadını çıkartarak yaşayın. Şimdilik hepinize esenlikler dilerim, yazmaya devam edeceğim.

Müge Ataman /Ankara / Mayıs 2018


> Bize Sorun