Öğrenmenin sonu yok. Seksen yaşındaki Sokrates ne demiş? ''Hayatta bildiğim tek şey hiçbir şey bilmediğimdir.'' Her ne kadar bizim toplumda herkes her şeyi bilse de, ben bilmeyip öğrenmeyi tercih eden grupta sınıflandırdım kendimi. Bana en çok yöneltilen soru, bu hastalığın tedavisinin olup olmadığı. Eğer hastalığa söz gelişi 1990'lı yıllarda yakalansaydım, okuduklarımdan anladığım yapacak hemen hemen hiçbir şeyin olmadığıydı. Aslında bu hastalık 1850'lerden beri biliniyor ancak, gerek tanı gerekse tedavi için çok yüksek teknoloji gerekiyor. Bu yüzden, ‘al amyloidosis veya multiple myeloma’ gibi hastalıkları tanılamak da, tedavi etmek de geçmiş yıllarda pek mümkün olmamış. Tıp, ‘al amyloidosis'i nadir hastalık’ olarak tanımlıyor. Pek çok ülkeden bu hastalığa yakalanmış kişilerle, düzenli iletişim içinde bulunduğum için biliyorum; ben dahil hiçbirimiz bu hastalığın söylendiği kadar nadir olduğunu düşünmüyoruz. Daha önce de ifade ettiğim gibi, belirtilerin pek çok hastalıkla benzerlik göstermesi, tanı araçları olarak yüksek nitelikli teknoloji gereksinimi, (MR, ECHO; Bilgisayarlı Tomografi, Gelişmiş Laboratuvar Sistemleri vs ) tanıyı çok güçleştiriyor. Bir araştırmada okudum, etrafımızdaki ani ölümlerin, hani şu ''Aaa! dağ gibi adamdı, hiçbir şeyi yoktu, yeni check-up'dan geçmişti pat diye kalpten, karaciğer yetmezliğinden gitti,'' dediğimiz vakalardan otopsi yapılanların yüzde 98.5'inde ‘al amyloidosis’saptanmış olması da dikkat çekici. Diğer yandan hastalık hakkında farkındalık da çok önemli ve sadece biz de değil, tüm dünyada farkındalık yeni yeni olgunlaşan bir kavram. Dünyadaki farkındalık çalışmalarını çok yakından izliyorum ve kendi memleketimde de bu sürece katkım olmasını çok arzu ediyorum. Sonuç olarak bu yazılar mütevazı fakat etkili olduğunu düşündüğüm basit bir çalışmanın neticesi. Çünkü şimdilik, sadece bu kadarını yapmaya gücüm yetiyor ama beni tanıyanlar bilir; devam edeceğim, çok kararlı ve istikrarlıyımdır. Sağlığım düzeldikçe bu konudaki katkılarım da artacak. Diğer yandan bu yazıları pek çok hekim ve eczacının da paylaştığını gözlemliyorum, bu da beni ayrıca mutlu ediyor. Hedefim adına doğru yolda ilerlediğim konusundaki inancımı arttırıyor. Ancak benim bir hekim olmadığım, yazdıklarımın da tıbbi yazılar olmadığı gözden kaçırılmamalıdır. Size sadece bir hasta olarak bireysel yaşam deneyimimi ve kişisel gözlemlerimi aktarıyorum. Bu noktanın altını ısrarla, en koyu renk kalemle  (fosforlu da olabilir) bir kaç kez çiziyorum. Okuduğum akademik makalelerin ve incelediğim araştırmaların bana gösterdiği sonuçsa; 2012 yılının, bu hastalığın tedavisinde bir devrim yılı olduğudur. ABD'de bulunan Mayo Clinic’in multiple myelom hastalarında kullandığı bir ilaç kombinasyonu, ( CyBorD - Bortezomib, Cyclophosphamide, Deksametazon) al amyloidosis hastalarında yüzde 85 oranına varan bir başarı elde etmiş. - Bu konu sık sorulduğu için yazdım, asla ve kat’a kimse kendi başına kullanmayı denemesin, aman ha!- Diğer yandan kök hücre naklinin yaygın kullanıma geçmesi, tüm myeloma ve al amyloidosis hastalarının büyük umudu olmuş durumda. Diğer yandan NEOD001 adında yeni bir antikor, ilk amylodosis ilacı, kemoterapi ilacı, bütün dünyada al amyloidosis hastaları için tutulumu da çözmesi sebebi ile umut olmuş durumda. Bu ilacın şu sıralar üçüncü faz klinik araştırmaları sonlanmak üzere.                                

2019 yılı, hepimiz için tam iyileşme açısından umut yılı. Al amyloidosis için yapılan klinik  araştırmalar son derece yoğun bir şekilde sürüyor ki, bu konuya da daha ayrıntılı devam edeceğim. Bana şu anda uygulanan tedavi, henüz dünyada deneme aşamasında olan (dördüncü faz klinik araştırma yani tıbbi merkezlerde hastalar üzerinde ticari olarak onay almış bir ilacın, hastalara verilmesi ve sonuçların yıllarca takip edilmesi aşaması) tüm verileri henüz tam olgunlaşmamış bir tedavi. Ancak tüm çalışmalar istatiksel olarak ortalama beş buçuk yıllık bir yaşam süresi sağlamayı öngörürken, diğer yandan hastanın yaşam kalitesini de arttırıyor. Ana tedavim; kemik iliğime yönelik bir kemoterapi rejimi olarak uygulanırken, diğer yandan da organ tutulumuna yönelik tedaviler eşzamanlı olarak sürdürülüyor. Bu gibi hastalıklarda çağımızda zaman kazanmak en önemli unsur. Çünkü, zaman çareyi de beraberinde getirme potansiyeline sahip. Bugünlük bu kadar, esen kalın, yaşamın tadını çıkartın. Ben şimdi mandala boyamaya gidiyorum, renklerle çalışmak benim gibi hastalarda çok yarar sağlıyormuş. Mandala yeni hobim, zaten ufak tefek işler dışında fazla bir şey yapmaya gücüm yok. Bu arada belgesel ve sinema kültürüm epey gelişti. Hayat her şeye rağmen yaşamaya değer, asla vazgeçme!

Müge Ataman /Ankara / Mayıs 2018


> Bize Sorun