Tıbbi istatistiklere göre bu hastalık milyonda sekiz görülüyor. Yani büyük ikramiye bana vurdu. Ama bana kalırsa istatistikler ciddi şekilde yanılıyor. Tedavi gördüğüm Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Hematoloji Bilim Dalında şu anda on beş hastayız. Seksen milyon nüfuslu Türkiye'de de, tanı almış en az iki bin kişi olmalıyız. Bu veriler nüfusa oranlandığında, her yıl ortalama 690 yeni hastanın tanı alması gerekiyor. Oysa Türkiye genelinde tanı almış takipteki hasta sayısı, bilindiği kadarıyla henüz yüz kişi bile değil. Demek ki var olanla, bilinen arasında farklılıklar var. Ben, çok ‘nadir’ olmadığına inandığım bir hastalığa yakalandığımı düşünüyorum.


Hastalığıma henüz erken kabul edilebilir bir aşamada tanı konmasıysa, benim için başka büyük bir piyango. En azından aldığım tedavi, şu anda bilinen dünya standartlarındaki en iyi tedavi. Oysa pek çok insan daha hastalığına tanı konulamadan, başına gelenin ne olduğunu öğrenemeden, dolayısıyla gereken tedaviyi alamadan yaşamını yitiriyor. Yakalandığım ve ne olduğunu bilmediğim bu hastalık nedeniyle üç yıl boyunca çok sıkıntı çektim. Hastalık ilerledikçe de hayatım dayanılmaz bir hale geldi. Bu süreçte yaşadığım en ilginç deneyimi sizinle paylaşmak isterim: Hastalığın yarattığı ve tıp dilinde adına ''Fatigue'' (Latince aşırı yorgunluk, bitkinlik ) denen belirti sebebiyle, İzmir Balçova Kipa'da alışveriş sırasında istemsiz bir şekilde uyuyup kalmışım.

Bir süpermarkette uyuduğunuzu düşünebiliyor musunuz? Ben uyudum, hem de ne uyumak! Bir süre sonra kendime geldiğimde çok şaşırdım, acaba deliriyor muyum diye de ciddi bir endişeye kapıldım. Süpermarketten çıkıp en yakın pastanede bir iki fincan İtalyan kahvesi içip, kendime gelmeye çalıştım. Daha sonra kırk kilometre hızla ve uyumakla uyanıklık arasında bir durumda zorla sürdüğüm arabamla, oturduğum sitenin park yerine ulaştım. Taşıyacak dermanım olmadığı için tüm alışveriş torbalarını bagajda bırakarak, güçlükle arabadan indim. Park yeriyle ev arasındaki yirmi metrelik mesafeyi zor bela yürüdüm. Apartmanın merdivenlerini, dizlerimin ve ellerimin üstünde dört ayak çıkabildim, zorlukla evimin kapısını açıp, yatağa vardım ve yirmi dört saat aralıksız uyudum.


Bu deneyimden sonra bir daha araba kullanmadım ve bir daha süpermarkete gidemedim. Toplu mekanlardan da kaçınır oldum. Bu arada 9 Eylül Hastanesinin endokrinoloji, romatoloji, enfeksiyon gibi pek çok bölümünü tek tek gezip derdime çare arıyordum. Kasım 2017'de omurlarım da kırılmaya başlayınca bir cümle kurdum: ''Benim o kadar sıra dışı bir hastalığım olmalı ki, hekimler bu hastalığı tanımıyorlar ve tanı koyamıyorlar.'' Bir yandan doktor doktor gezerken, diğer yandan da kendi kendime olası hastalıkları araştırıyordum. Tıp konusundaki bilgim genel kültür seviyesinde olmakla birlikte, akademisyenliğim nedeniyle akademik çalışma ve yöntemleri konusunda gerekli bilgiye sahiptim.

Araştıra araştıra sonunda kendime olası multiple myeloma (Benim hastalığımla aynı aileden bir başka plazma hücresi hastalığı; kemik iliği kanseri ) teşhisi koydum. Bu fikrimi yakın çevremle paylaşınca, sevdiği insana kötü bir şey yakıştıramayan insanların tepkisini verdiler.

Multiple myeloma'nın da nadir görülen bir hastalık olması sebebiyle artık işi iyice abarttığımı, böyle bir şeyin mümkün olamayacağını, tüm bunların benim kuruntularım olduğu yönünde tepki verdiler. Daha da ileri giderek, psikolojik durumumun hiç iyi olmadığı ve yardım almam gerektiği yönünde görüşlerini ifade ettiler. Bu onların olası kötü bir hastalığı kabul etmeme yönünde gösterdikleri duygusal bir tepkiydi, aynı zamanda da çok insani bir tepkiydi. Hiç kimse, sevdiği bir insanın ölümcül bir hastalığa yakalanma olasılığını kabul etmek istemez. Zaten tam da bu yüzden, başta kanser olmak üzere tüm ölümcül hastalıklar, hem hastayı hem de yakın çevresini ilgilendiren ‘bio-psiko-sosyal’ hastalıklardır aynı zamanda. Tıp böyle bir tanım kullanıyor mu bilemiyorum ama ben kişisel olarak böyle düşünüyorum. İnatçı bir kişiliğim olduğu için; bildiğimi okumaya, kim ne derse desin hastalığımı araştırmayı sürdürmeye kararlıydım. Bu yüzden de hiç bir tepkiye aldırmadım. Onlar ne bilebilirdi ki benim ne yaşadığımı? Bu şekilde duygusal davranmaları da, onların yaklaşımıydı nihayetinde. 9 Eylül Üniversitesi Hastanesi Hematoloji Bölümünden randevu almak üzereyken, ağır enfeksiyondan (-ki bu hastalıkta bağışıklık sisteminiz tamamen çöktüğü için aralıksız ağır enfeksiyon yaşarsınız) Nefroloji Bölümüne yatırıldım ve tanı sürecim de böylece başladı. Milyonda sekiz rastlanan bir hastalık da olsa, o ‘sekiz’ sadece sayısal bir değer değildi, her biri bir  insandı ve bu defa o ‘sekiz de bir’ bendim. Bugünlük bu kadar, yine yazacağım keyifle ve sağlıkla kalın.


Müge Ataman /Ankara / Mayıs 2018

 


> Bize Sorun